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難病カフェin庄内 vol.12 開催報告
少し肌寒い4月20日（土）の午後、酒田駅前交流拠点施設「ミライニ」を会場に開催さ
れました。10代～70代の難病当事者やその家族、高校生や看護学生のボランティア、難病
に関心がある方など、県内外から４５名（初参加１０名）の仲間が集いました。久し
ぶりの再会に話が弾み、会場は熱気にあふれていました。
最初に、木村浩一郎さんより当事者としての体験発表をしていただきました。
木村さんはお隣の宮城県からこのカフェに参加しています。１０代から炎症性腸疾患
（IBD）を患い、４０年近く病気と向き合い、お付き合いしながら仕事や"IBDネットワーク
"副理事長、"IBD宮城"患者会などで活躍されています。
14歳ころから腹痛に悩まされ、20歳頃に確定診断がついたが入退院を繰り返したことなど
から最初の職場は辞めざるを得なかった。今の職場では自分の病気のことも伝えている。
また、栄養補給の液体食には３００㏄の水が必要なことや要冷蔵の薬もあることなど災害
時に困らないように行政や区長に話をしたり、病気のことを理解してもらうために地域行
事にも参加していることなど、大変貴重なお話をお聴きしました。
質疑応答も予想以上に沢山あり、時間の許す限りディスカッションをしました。
フリートークは、6～8人で6つのグループに分かれて近況や治療状況などを語り合いま
した。難病だけど"指定難病"ではないので医療費がかかること、初挑戦の修学旅行に少し
不安があると話す学生さん、SLE（全身エリテマトーデス）と診断された方は県内に患者
会がなくて残念だと話す方など、それぞれの思いを語りながら参加者のみなさんの声に耳
を傾けていました。
最後に皆さんと集合写真を撮り、次回また会いましょう！と声をかけ解散しました。
「難病カフェ㏌庄内」は、当事者はもちろん、当事者と支援者の方や地域の方、当事者と必要な
情報をつなぐ架け橋となるような場にしたいと思っています。
次回は７月に開催予定です。関心のある方、お待ちしております。
主催は「難病・障がいコミュニティ にじいろ」です。からだ館はこの活動の主旨に賛同し応援して
います。
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