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難病カフェ in 庄内 vol.9 開催報告
4月22日、「難病・障がいコミュニテイーにじいろ」が主催する難病カフェが昨年10月以来半年ぶりに開催されました。
鶴岡市総合保健福祉センターにこふるを会場に、庄内はもとより県内外から51名の方が集い、当事者の方やご家族、
活動を応援している方々、RD(希少・難治性疾患)活動をしている高校生たちがそれぞれの思いを分かち合いました。
今回は、筋ジストロフィーで治療やリハビリをしながら仕事をしている男性の方の体験をお聞きしました。ペットボトルのふたを開けることが難しくなったり運動ができない状況の中でも、次に何をやりたいかを追求し、今は娘さんに料理を作ることが生きがいとなっていると、笑顔で話されました。また、今の職場は上司や仲間たちに恵まれ、働き続けていられることに感謝の言葉がありました。
"ここはいつも楽しみにしているんですよ" "またこの次も会いましょうね"など、仲間とつながりたい人たちがどんどんつながっている場になっています。
この会は、当事者同士のつながりはもちろんですが、支援者や地域の方とのつながりも大事にしています。難病についてもっと知ってもらい、偏見をなくし"心のバリアフリー"を目指して活動しています。
次回は、7月中旬に酒田市内で開催する予定です。
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