RDD2017 in 鶴岡　開催しました！

お天気に恵まれた日曜日、第3回目になるＲＤＤ2017 in 鶴岡を行いました。

今年も、希少・難治性疾患について知ろう語ろう　をテーマに、
患者さんや患者さんのお友達、ドクターが集まってくださいました。
発起人の伊藤卓朗さんからあいさつを頂き、開会しました。

開会.JPG パネル.JPG

今年はアトラクションに、透明文字盤のミニワークショップを行いました。
透明文字盤はＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）の患者さんがよく使う
コミュニケーションの道具です。今回はＮＰＯ法人ＩＣＴ救助隊さんからお借りしました。

透明文字盤で視線を頼りに文字を追います。
視線があったところで文字を読みます。

文字盤２.JPG 文字盤１.JPG

あっているかどうかの合図は瞬きでやってみましたが、普通の瞬きとの区別ができない！
文字がわかった時より、違ったときの意思の疎通が難しい！
一つ間違うとそのあとが続かなくなりました(@_@)

盤を動かす方法と、文字を指差す方法があることも知りました。
患者さんとヘルパーさんの阿吽の呼吸が大事なようです。
でも、なれなくてもそこそこ通じる事もわかりました。
実際にやってみて、これならできそう...と思えたことは収穫でした。

このようなお話も出ました。
入院中に文字盤でコミュニケーションをとりたいのでヘルパーさんを呼びたいと
思っても、保険が二重になるため出来ない事があるとか。
少しでも使える人が増えるといいなと感じました。

後半はフリートーク。ざっくばらんにお話をしていただきました。
ＡＬＳのお友達を持つ方は、患者さんと関わることで、こちらが元気をもらえるとのこと。
色々な繋がりから、患者さんのコンサートがある事を紹介してくれました。

語りの会.JPG

今も昔も患者さんは大変だが、こうやって患者同士が集まり話ができるようになり、
とても良いことだと言う意見や、そこから、患者や障がい者の環境を変える動きが
出てくると思うと話してくれた方もいました。

患者さんからは、若い世代の患者はもっと大変だと思うので、これからもよりよい
支援の環境をつくっていきたいとの意見があり、前を向いてがんばられている患者
さんがいらっしゃることに、こちらが励まされる思いがしました。

今年の参加が少なかった事は残念でしたが、これからもいろいろな繋がりを大事にしていきたい
と思います。
参加していただいた皆さん　ありがとうございました。

来年はぜひたくさんの方に参加していただけるよう、私たちもがんばります！！

明日は東京で本部主催のＲＤＤが開催されます。
ライブ中継もあるようです。よかったらご覧ください。

ＲＤＤ東京ＨＰ
http://tokyo.rarediseaseday.jp/