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活動の記録

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RDD in 鶴岡(山形)2016 開催しました

 お天気に恵まれた2月28日、RDD (Rare Disease Day:
世界稀少難治性疾患の日) にちなみ、RDD in 鶴岡(山形)2016を
開催しました。

 患者さんやそのご家族をはじめ、保健師、看護師の方やドクター、
一般の方からもご参加いただき、参加人数は述べ25名でした。

 今年で2回目の開催ですが、稀少難治性疾患についてのパネル
展示をはじめ、患者さんやご家族のお話をお聞きする機会を持ったり、
みんなで会食をしたりと、にぎやかな会になりました。

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 患者さんやそのご家族の方から現状を語っていただき、
病気を抱えて生活することへの不安や困難さと支援の難しさを
改めて感じました。

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 お楽しみの会食は、「バルデ」さんからのデリバリー。
「鶏のグリル 季節の野菜添え」(勝手に名前付けました)を、
銘々に盛り付けを楽しみながら頂きました。

ソースがとてもカラフルで、元気が出そうです!

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 山大生3人がキャンドルつくりで応援に来てくれました。
思いをこめてキャンドルを作りました。

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 この日は全国世界各地でRDDのイベントが行われています。
山形市でも盛り上がったようです。

 この小さな一歩が、これからの患者さんとご家族が安心して暮らせる社会に
つながっていくことを願います。

 参加してくださった皆さん ありがとうございました。
 来年もぜひお会いしましょう!!


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