活動の記録
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RDD in 山形 開催しました
RDDって何？
Rare Disease Day （レァ ディジーズ ディ）
の略称です。
「希少・難治性疾患」の患者さんの生活の質の向上を目指して、
毎年２月の最終日に世界中で行われているイベントです。
２００８年からスウェーデンで始まり、昨年は８４カ国１０００ヶ所以上で
様々な催しが行われましたが、今年はここ鶴岡でも開催されました！
といってもそこは初めての開催。
パネルの展示と顔合わせという「ゆるーい」雰囲気で始まりました。
発起人は先端研の研究者である伊藤さん。
難病の女の子とバーベキューをしたことをきっかけに、
RDDの存在を知り、鶴岡や山形でも開催したいと思ったとのことでした。
告知が遅れたにも関わらず、ドクター、難病のお子さんを持つ親御さん、
県の難病相談支援センターの方など、のべ９名の参加がありました。
製薬会社の方も自費で参加していただきました。
遠くからありがとうございます！！
参加者の自己紹介の後、RDDの活動について映像で紹介されました。
難病の方たちと市民が気軽に集える場を創りたいとの思いの中、
来年度から、山形県内各地で小さいな集まりから始められるように
活動を続けたいと、伊藤さんは言います。
今年の東京会場の様子をユーストリームで中継し、
難病法について学びました。
法律が４２年ぶりに改正され、難病の定義が定まり、
RDDの活動はこれからだということです。
改めて「難病患者」さんが置かれていた厳しい立場を知りました。
RDDをきっかけにして、今まで難病の患者として
生きづらさを感じていた方たちに少しでも寄り添えるよう、
私たちに何ができるかを考えていきたいと思います。
興味をある方は是非 「RDD」で検索してみてください。
ご賛同いただける方のご連絡は下記まで
rdd@iab.keio.ac.jp
つながりましょう！！
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