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慶應義塾大学先端生命科学研究所 からだ館

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活動の記録

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RDD2019 in 鶴岡 行いました!

2月23日の土曜日はもう春?というくらいのいいお天気になりました。

RDD2019 in 鶴岡、今年は5回目。

私たちの予想を上回る20名以上の参加がありうれしい悲鳴!?でした。

RDD in 鶴岡は希少難治性疾患を介したいろいろな立場の方が、楽しくつながれる場であってほしいと思います。

今年ほRDDはまさにそんな会になったと思います。

今年のアトラクションは「ぬりえ」。きれいな絵がそろいました。癒しのアート活動をしているIさんから

日ごろの活動を紹介してもらった後、幾何学模様の簡単なマンダラの図案を塗りました。

「何十年もやってないけど楽しいね!」お隣の方と会話を楽しみ、色の持つパワーを感じながらの時間でした。



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交流会では、日ごろの生活の工夫や気をつけていることなどを話していただいたのですが、

ALSと筋ジスの患者さんのリハビリの病院が一緒で、しかもロボットスーツを試しているとのこと。

一同びっくり!

スーツの代理店の方もいらして、患者さんの声が聞けたと喜ばれていました。

某ユニ○○の機能性下着で夏用の介護下着を手作りした方からは、後ほど写真を送ってもらう事にしました。

自分と同じことを体験していると思った時、不思議にうれしくなりました。

介護の先輩の知恵ゲットです。



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2歳のお子さんのお母さんは、日ごろお子さんを連れて出かける機会だけでなく他の大人と話す機会もない

と語ってくださいました。

担当の訪問看護師さんも一緒に来てくれて、年1回でも出会いの場としてのRDDは大事だなと改めて感じました。

難病の家族を介護する立場の方も何人か来られました。

疲れた時は誰もいないところで大声を出すとか、深夜ラジオを聞いて参考にしているとか、

ストレスをためない知恵を披露していただきました。

今回語っていただいたお話は、まとめてからだ館のHPで発信したいと考えています。

難病の患者さんだけにとどまらず、様々な病気とともに生活してくための知恵を、

たくさんの方に知っていただきたいと思った1日でした。

また来年、お会いしましょう!!


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