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慶應義塾大学先端生命科学研究所 からだ館

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活動の記録

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難病交流会が庄内で開催されました

10月27日土曜日、山形県難病相談支援センターの主催で、庄内地区の難病交流会が開催されました。
からだ館も共催させていただきました。

あいにくの雨模様の中、酒田をはじめ庄内各地から16名の患者さんやご家族、支援されている方々が集まってくださいました。
自己紹介の後、それぞれにフリートークの形で日ごろの生活で工夫していることや不安なこと、診断・治療のための医療機関、
就労、制度の活用のことなどを語り会いました。
話題は多岐に渡り、病気は異なるものの良い情報交換の場になったようです。


IMG_1782.JPG


支援者の中で会社の上司(ご本人は同僚とおっしゃっていましたが)の方がいらっしゃってくれたのがとても印象に残りました。
筋ジストロフィーを発症した部下のために会社や自分がなにができるか、彼から勉強させてもらっているということでした。
現在がんの患者さんの就労も問題になっています。
病気になってもできる限り仕事を続けていける環境は、多くの人に身近であってほしいと思いました。


患者さんのうち3分の1が40歳前の方でAYA世代もお二人ほどいました。
患者会が高齢化しているという問題も提起されましたが、比較的若い世代の交流を新しい形で作っていきたいという声もあり、
からだ館としても、できることがあればお手伝いしたいと感じました。


患者さんの交流会では、参加してよかったという感想をとても多く寄せられます。
「参考になった」「他の人の話を聞くだけでもよかった」と言っていただけることは、
開催した者にとってもうれしくありがたいことです。


病気になった不安を一人で抱えずに、率直な気持ちを相談してみてはいかがですか?


 問い合わせ先  山形県難病相談支援センター
 E-mail     nanbyou@ebony.plala.or.jp  
 Fax 023-631-6676
 Webサイト  http://www17.plala.or.jp/nanbyou-yamagata/


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