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慶應義塾大学先端生命科学研究所 からだ館

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活動の記録

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RDD2018 in 鶴岡 開催しました

2月25日日曜日、RDD2018 in 鶴岡 を開催しました。
鶴岡でのRDDも4回目。7名の方が参加してくれました。
RDDは、希少難病について広く知ってもらい、患者さんの生活の質の向上を
目指して、世界中で開催されるイベントです。日本では昨年は32か所で行われました。


主な内容は2つ。折り紙で8角の箱の作るワークショップと、参加者のカフェ形式の懇談会です。
発起人の伊藤さんからあいさつをしてもらった後、さっそく作成に取りかかりました。


すこし難度の高い折り紙です。話をしながら折るというよりは、少し集中して作業することで
すっきりしてもらおうかな という意図もありました。
「ちょっとしたマインドフルネスだね」「おもしろい!」「できたー」
達成感も味わってもらったようです。


DSC01572.JPG DSC01575.JPG

懇談では日ごろ感じていることなどを話してもらいました。
「 病気についての情報がなかなか入ってこない」
「新しい製品を使いたいときにドクターを説得するのが大変」
「治療法がないといわれていて、民間療法を試している」
「ALSだけれどそれ以外は健康。がん検診は必要なの?」
といった、希少難病ならでは悩みや現状を語ってくれました。


共通するものがあるのでしょう、一人ひとりのお話に皆さんがうなづいておられました。
がんの患者さんからは
「少しでも声を上げていけば、今の状況をいつかは変えていけると思う。がんでも10年かかった。」
というお話もあり、心強く感じました。


DSC01587.JPG

完成した8角箱。カラフルでとてもきれいです




孤立しがちな患者さんや介護者さんが少しでも良い状態で生活ができるように、私たちは何ができるのか、
RDDを通じて考えていきたいと思います。


参加してくださった皆さん、ありがとうございました。
来年も開催します。たくさんの方に参加してもらえるように準備したいと思います。
またお会いしましょうね!


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