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慶應義塾大学先端生命科学研究所 からだ館

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RDD2016in鶴岡(山形)を開催します

「RDD 2016 in 鶴岡(山形)」
昨年に続き世界希少・難治性疾患の日イベントを開催!

慶應義塾大学先端生命科学研究所からだ館では、Rare Disease Day(RDD、世界希少・難治性疾患の日)の患者の生活の質の向上を目指す活動理念に賛同し、山形県内初開催となった昨年に続き本イベントを開催することを、お知らせいたします。
本年は、関連情報をまとめたパネル展示に加えて、患者やご家族のお話を伺うとともに、一緒に食事を楽しみたいと思います。患者のみならず、その家族や支援者が暮らしやすい社会を目指して、多くの人が希少・難治性疾患の現状と未来を一緒に考える機会ができればと考えています。
ぜひご参加ください。


●【イベント詳細】
企画名:RDD 2016 in 鶴岡(山形)
日時:2016年2月28日(日)10:00〜14:30
会場:鶴岡メタボロームキャンパス 大会議室
   鶴岡市覚岸寺字水上246-2
参加対象者:難病患者、家族、支援・医療関係者、関心のある方どなたでも
参加費:無料(※食事をする方は事前に申し込みが必要です。会費制1000円)
プログラム:
RDDおよび難病に関するパネル展示 10:00〜14:30
難病について聞こう 話そう 11:30〜12:00
食事を楽しむ会 12:30-14:00

【用語解説】
Rare Disease Day(RDD、世界希少・難治性疾患の日):希少・難治性疾患患者の生活の質の向上を目指して、閏年である2008年にスウェーデンで始まり、日本は2010年から参加しています。2015年は、本県を含め全国25地域でRDD日本開催事務局公認イベントが開催されました。
難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律):難病患者への社会的支援の必要性、総合的な施策拡充に向けた基本方針、医療費助成対象疾患の大幅拡大などを盛り込んで2014年5月に制定、2015年1月から施行された。