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今年で4回目　ＲＤＤin鶴岡、2月25日（日）に開催！　お気軽にお立ち寄りください

今年で4回目になるＲＤＤin鶴岡、2月25日（日）に開催します！
ＲＤＤ（Rare Disease Day：世界希少・難治性疾患の日）は
2008年スウェーデンから始まった　ＲＤ（希少・難治性疾患あるいは希少難病）の患者さんの
ＱＯＬの向上を支援する世界同日開催のイベントです。

日時： 2018年2月25日（日）13：00～15：00
会場：鶴岡メタボロームキャンパス共用棟会議室
内容：希少・難治性疾患についてのパネル展示
　　　「出会いと語りのカフェ」
参加費　無料

告知のチラシはこちらをご覧ください　　　

RDD2018チラシ（表）.pdf　　　RDD2018チラシ（裏）.pdf　

お申込み、お問い合わせはこちらから　　http://karadakan.jp/about/inquiry.html　

　　　　　　あるいは　ページ下部の　　｜お問い合わせ｜　　　からお入りください
　　
　　
　　

　＜ＲＤって？＞

　

ＲＤの定義は国によって違いますが、日本では指定難病として330種、約１５０万人の
　患者さんが存在します（平成２８年度）。
世界的にみると、希少がんも含め約７０００種、１７人に１人の割合で患者が存在するとされ、
　日本に当てはめると７５０万～１０００万人の患者数になるとのこと！
（ＮＰＯ法人　希少難病ネットつながるＨＰより）。　

生活にサポートが必要になっている患者さんだけでなく、不調を訴えても診断ができず、
　原因も不明なため治療法もない状態で、厳しい闘病生活を余儀なくされているＲＤの
　患者さんがたくさんおられるかもしれないのです。
　

一方で、患者さんの闘病の様子を伺うことで、あるいはサポートに加わることで、
　病気でない私たちが元気づけられたり、社会の現状に気づかされたりすることもあります。
「ＲＤＤ in鶴岡」の発起人、伊藤卓郎さんはそんな経験をした一人です。

　
　

＜からだ館の取り組み＞

からだ館での取り組みは「場」を作ること。
エリアが小さい中での開催なので、参加する方は他会場より多くないかもしれませんが、
　患者さんからすればリアルに出会う機会も少ないはず。
また、身近に患者さんがいる方も意外に多くおられます。立場や病気はちがっても
　患者さん同志、市民同志のつながりは、直接、間接問わず大切だと、私たちは考えています。

　
　

＜ＲＤＤ2018 in 鶴岡＞

今年のテーマは「つながるちから」。
誰かとつながることで、何かが変わるかもしれない、変わらないかもしれないけど、
　何かを知ることができるかもしれない、学ぶことができるかもしれない。
そんな思いで今年も「ＲＤＤ２０１８ in 鶴岡」を開催します。

当日は「出会いと語り」のカフェ（茶話会）とともに、ＲＤや患者会のインフォメーション、
　ヘルプマークについてのパネル展示、ワークショップで折り紙工作などを予定しています。

どなたでも参加できるイベントです。ぜひいらしてみてください。