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慶應義塾大学先端生命科学研究所 からだ館

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活動の記録

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RDD2017 in 鶴岡 開催しました!

お天気に恵まれた日曜日、第3回目になるRDD2017 in 鶴岡 を行いました。


今年も、希少・難治性疾患について知ろう語ろう をテーマに、
患者さんや患者さんのお友達、ドクターが集まってくださいました。
発起人の伊藤卓朗さんからあいさつを頂き、開会しました。


DSC00825.JPG 開会.JPG パネル.JPG


今年はアトラクションに、透明文字盤のミニワークショップを行いました。
透明文字盤はALS(筋委縮性側索硬化症)の患者さんがよく使う
コミュニケーションの道具です。今回はNPO法人ICT救助隊さんからお借りしました。


透明文字盤で視線を頼りに文字を追います。
視線があったところで文字を読みます。

文字盤2.JPG 文字盤1.JPG

あっているかどうかの合図は瞬きでやってみましたが、普通の瞬きとの区別ができない!
文字がわかった時より、違ったときの意思の疎通が難しい!
一つ間違うとそのあとが続かなくなりました(@_@)


盤を動かす方法と、文字を指差す方法があることも知りました。
患者さんとヘルパーさんの阿吽の呼吸が大事なようです。
でも、なれなくてもそこそこ通じる事もわかりました。
実際にやってみて、これならできそう...と思えたことは収穫でした。


このようなお話も出ました。
入院中に文字盤でコミュニケーションをとりたいのでヘルパーさんを呼びたいと
思っても、保険が二重になるため出来ない事があるとか。
少しでも使える人が増えるといいなと感じました。


後半はフリートーク。ざっくばらんにお話をしていただきました。
ALSのお友達を持つ方は、患者さんと関わることで、こちらが元気をもらえるとのこと。
色々な繋がりから、患者さんのコンサートがある事を紹介してくれました。

語りの会.JPG


今も昔も患者さんは大変だが、こうやって患者同士が集まり話ができるようになり、
とても良いことだと言う意見や、そこから、患者や障がい者の環境を変える動きが
出てくると思うと話してくれた方もいました。

患者さんからは、若い世代の患者はもっと大変だと思うので、これからもよりよい
支援の環境をつくっていきたいとの意見があり、前を向いてがんばられている患者
さんがいらっしゃることに、こちらが励まされる思いがしました。


今年の参加が少なかった事は残念でしたが、これからもいろいろな繋がりを大事にしていきたい
と思います。
参加していただいた皆さん ありがとうございました。

来年はぜひたくさんの方に参加していただけるよう、私たちもがんばります!!

明日は東京で本部主催のRDDが開催されます。
ライブ中継もあるようです。よかったらご覧ください。


RDD東京HP
http://tokyo.rarediseaseday.jp/



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